Apakah saya seorang disabilitas?

Saya sudah lama ingin menulis ini tapi tertunda terus. Pikiran saya selalu terpaku pada obrolan saya bersama dua orang sekitar seminggu lalu: apakah saya seorang disabilitas?

Kami berkenalan lewat media sosial dan memutuskan ngobrol di Zoom karena satu kesamaan, yaitu sama-sama berjuang melawan penyakit kronis. Saya menceritakan pengalaman saya dengan Polymyositis, di mana saya merasa masih mampu bekerja dan berkarya seperti biasa. Walau sesekali menghadapi hambatan sosial, semuanya sejauh ini masih bisa saya atasi sendiri.

Saya cukup mandiri meskipun sering memakai tongkat saat bepergian jauh. Hambatan yang paling sering saya alami adalah harus menjelaskan detail ke orang lain apa yang terjadi dengan kaki saya. Awalnya saya semangat bercerita, sekalian mengurangi beban emosional dan mencoba menerima, tapi lama-lama jadi bosan. Akhirnya saya sering menjawab, “habis terjatuh main bola.” Selesai, tidak ada pertanyaan lanjutan.

Hambatan lain kadang datang dari kebaikan orang lain. Di awal sakit, ketika saya berjalan sangat lambat, sering ada orang yang menahan pintu agar saya bisa lewat, padahal saya masih 20 detik jauhnya dari pintu itu. Atau anak muda di MRT yang memberikan kursi padahal saya sedang ingin berdiri setelah duduk terlalu lama di kantor.

Ada juga pengalaman yang tidak menyenangkan, untung hanya dua kali, ketika penumpang lain menganggap saya tidak layak duduk di kursi prioritas MRT. Saya terpaksa membuka tongkat lipat sebagai bukti bahwa saya memang berhak duduk di sana.

Namun hambatan sosial ini tidak selalu terjadi dan saya sering merasa saya bukanlah seseorang dengan disabilitas. Menurut model medis, saya masih bisa mandiri. Menurut model sosial, hambatan hanya kadang-kadang. Model ekonomi atau amal juga tidak relevan karena saya masih bekerja efektif dan tidak pernah menerima bantuan uang. Model identitas pun terasa tidak pas karena hambatan berarti hampir tidak ada.

Dari obrolan di Zoom itu, saya dihadapkan pada cara pandang lain, yaitu model biopsikososial. Model ini melihat kondisi seseorang dari tiga dimensi yang saling berinteraksi. Dimensi biologis misalnya Polymyositis yang membuat otot saya lemah. Dimensi psikologis mencakup cara saya mengelola energi, rasa percaya diri, dan strategi menjawab pertanyaan orang lain. Dimensi sosial meliputi interaksi dengan orang di transportasi umum, sikap orang terhadap tongkat saya, dan aksesibilitas lingkungan sekitar.

Dalam model biopsikososial, ada satu hal yang jarang dibicarakan tetapi sangat relevan dengan pengalaman saya, yaitu hambatan partisipasi. Walau saya merasa tidak punya hambatan berarti, saya tetap harus membayar pajak disabilitas setiap hari. Pajak ini tidak hanya berupa uang, tetapi juga energi dan waktu agar saya bisa berpartisipasi seperti orang lain. Uang, misalnya, biaya berobat dan terapi saya sudah cukup untuk cicilan mobil baru. Badan saya lebih cepat lelah dibanding orang lain, dan waktu yang saya perlukan untuk pulih jauh lebih lama untuk kembali fungsional.

Model solusi fungsional juga menjelaskan situasi saya dengan cukup jelas. Saya membutuhkan obat dan tongkat untuk dapat berfungsi secara optimal.

Pengalaman seperti ini membuat saya paham bahwa tidak terlihat punya hambatan bukan berarti tidak ada hambatan sama sekali. Dalam kerangka model biopsikososial, saya jelas punya faktor biologis, psikologis, dan sosial yang saling memengaruhi, bahkan harus membayar pajak disabilitas setiap hari. Namun secara hukum di Indonesia, definisi ragam disabilitas belum selalu mengakui kondisi seperti penyakit kronis yang sifatnya fluktuatif atau tidak selalu tampak.

Kebetulan, teman ngobrol saya di Zoom minggu lalu adalah pemohon dan kuasa hukum dalam Pengujian Materiil UU 8/2016 tentang Penyandang Disabilitas yang sidang perdananya digelar besok, 13 Agustus 2025. Mereka ingin agar definisi ragam disabilitas diperbarui, sehingga individu dengan penyakit kronis yang mengalami hambatan partisipasi, meskipun tidak setiap saat terlihat, tetap diakui sebagai bagian dari kelompok yang dilindungi undang-undang.

Oleh karena itu, saya berharap pembaca dapat mendukung permohonan ini agar Raissa sebagai pemohon dapat memperoleh haknya sebagai pejuang penyakit kronis. Dukungan terhadap perubahan definisi ini bukan hanya untuk Raissa, tetapi juga untuk semua individu dengan penyakit kronis yang mengalami hambatan partisipasi, termasuk saya sendiri. Dan hari ini saya bisa mengatakan dengan yakin, ya, saya adalah seseorang dengan disabilitas.

Tulisan ini pertama kali dipublish di rifatnajmi.com/id/journal/disabilitas