Disabilitas neurologis adalah gangguan pada otak, tulang belakang, dan saraf yang mempengaruhi fungsi motorik, sensorik, kognitif, maupun otonom.Beberapa disabilitas umum terkait neurologis dijelaskan di sini. Pada 2021, lebih dari 3 miliar orang (43% populasi dunia) hidup dengan kondisi neurologis, naik 18,2% sejak 1990. Peningkatan tiap tahunnya dipicu oleh penuaan populasi dan faktor risiko lingkungan dan gaya hidup. Kondisi neurologis kini menjadi penyebab utama disabilitas secara global. (s) Kondisi ini bisa bersifat sementara atau permanen, progresif atau stabil, dan mencakup berbagai penyakit yang sangat umum di dunia.
- Migrain: gangguan neurologis kompleks dengan sakit kepala episodik, sering dipicu faktor genetik & lingkungan; prevalensi ±14–15% populasi dunia.
- Stroke: kerusakan saraf akibat berhentinya aliran darah ke otak; salah satu penyebab utama disabilitas jangka panjang. ±16% populasi akan mengalaminya seumur hidup.
- Gangguan vestibular: meliputi BPPV, Ménière, labirinitis; gejala vertigo, pusing, ketidakseimbangan; dialami ±15–20% orang dewasa tiap tahun.
- Cerebral Palsy (CP): kerusakan otak permanen sejak dini, dengan tipe spastik, atetoid, ataksik, atau campuran; dialami ±17 juta orang.
- Multiple Sclerosis (MS): penyakit autoimun yang merusak mielin, dengan ±2,2 juta kasus di seluruh dunia (2016).
- Kejang & epilepsi: aktivitas listrik otak abnormal, bisa parsial atau umum. Epilepsi dialami ±65 juta orang global.
- Epilepsi fotosensitif: dipicu cahaya berkedip/pola visual; dialami ±5% orang dengan epilepsi, lebih sering pada perempuan usia pubertas.
Migrain
Migrain adalah gangguan neurologis kompleks yang dipengaruhi faktor genetik, ditandai dengan episode sakit kepala sedang hingga berat. Episode migrain dapat berlangsung dari beberapa jam hingga berhari-hari dan berdampak besar pada aktivitas sehari-hari serta kualitas hidup penderitanya. Migrain terjadi karena terdapat gangguan pemrosesan sensorik yang disebabkan oleh otak yang sangat reaktif. Seseorang lahir dengan gen yang sedikit berbeda sehingga otaknya bekerja lebih cepat, bereaksi lebih cepat dan kadang bereaksi berlebihan saat terpapar terlalu banyak stimulasi. Reaksi berlebihan inilah yang disebut serangan migrain.
Penelitian menemukan bahwa ion dalam saluran otak penderita migrain jauh lebih aktif dibanding orang lain dan ada lebih banyak “jalan pintas” di otak mereka sehingga otak dengan gangguan migrain akan lebih “cepat panas berlebih” dibanding otak biasa.
Cara mengelolanya adalah dengan modifikasi gaya hidup (mengurangi paparan pemicu dan mengontrol stimulasi eksternal; dan menerapkan gaya hidup sehat), serta obat-obatan yang bisa menenangkan dan mencegah otak dari “overheating”.
Serangan migrain biasanya terdiri dari empat fase: (s)
- Prodromal: Muncul 24–48 jam sebelum sakit kepala, ditandai dengan aktivitas menguap, perubahan suasana hati, kaku leher, dan ngidam makanan tertentu.
- Aura: Dialami ±25% pasien, berupa gejala visual (kilatan cahaya, garis, kehilangan penglihatan) atau sensorik (kesemutan, mati rasa), biasanya kurang dari 60 menit dan reversibel.
- Sakit Kepala: Nyeri berdenyut, sering di satu sisi, disertai mual, fotofobia (takut pada suara), fonofobia (takut pada cahaya) dan makin parah dengan durasi berjam-jam hingga berhari-hari.
- Postdromal: Setelah nyeri reda, pasien merasa lelah, kadang masih ada sakit ringan bila bergerak tiba-tiba.
Data demografis
Diperkirakan sekitar 14–15% populasi dunia memiliki penyakit migrain.
Stroke
Stroke, yang kerap disebut “serangan otak” terjadi ketika aliran darah ke bagian otak terhenti, sehingga sel otak kekurangan oksigen dan nutrisi lalu mati, disertai hilangnya koneksi antar-neuron. Menurut WHO, stroke memiliki angka kematian yang tinggi dan dapat menyebabkan gangguan serius seperti kehilangan penglihatan, gangguan bicara, kelumpuhan, hingga kebingungan. Kondisi ini merupakan salah satu penyebab utama disabilitas neurologis dan kematian, ditandai dengan gangguan fungsi saraf akibat kerusakan akut pada sistem saraf pusat. Stroke membutuhkan penanganan darurat dengan tujuan mencegah stroke berulang dan atau kerusakan saraf yang parah.
Tanda peringatan stroke dapat muncul secara tiba-tiba, antara lain:
- Kesulitan bicara atau memahami pembicaraan yang disertai kebingungan.
- Rasa lemah atau mati rasa di wajah, lengan, atau kaki, biasanya hanya di satu sisi tubuh.
- Sakit kepala parah yang muncul mendadak tanpa sebab jelas.
- Gangguan penglihatan mendadak pada satu atau kedua mata (buram, gelap, berbayang).
- Gangguan berjalan, pusing, kehilangan keseimbangan, atau koordinasi gerak tubuh yang menurun. \
Data demografis
Di seluruh dunia, setiap 2 detik ada 1 orang yang mengalami stroke, dan sekitar 16% populasi global akan mengalaminya sepanjang hidup. Selain itu, setiap 4 detik, 1 orang meninggal akibat stroke. (s)
Gangguan Vestibular
Sistem vestibular terdiri dari telinga bagian dalam dan otak yang membantu mengatur keseimbangan serta gerakan mata maka kerusakan akibat cedera atau penyakit pada area ini dapat menyebabkan gangguan vestibular, yang juga dapat dipengaruhi oleh faktor genetik, lingkungan, atau alasan yang tidak diketahui. Jenis gangguan vestibular yang umum meliputi BPPV, labirinitis, penyakit Ménière, fistula perilimfatik, serta kondisi lain seperti neuroma akustik, dehisensi kanal superior, dan sindrom mal de débarquement.
Gangguan vestibular sering menimbulkan gejala seperti:
- Kesulitan menjaga keseimbangan atau merasa goyah.
- Sensasi berputar (vertigo) atau dunia terasa bergerak.
- Pusing, terasa melayang atau bergoyang.
- Penglihatan menjadi kabur atau seolah bergoyang.
- Mual dan perubahan kemampuan mendengar.
- Kesulitan mengkoordinasikan gerakan tubuh.
Gangguan vestibular bisa sulit dikenali, dan gejalanya sering disalahpahami oleh orang di sekitar. Penderita yang lebih memahami kondisi mereka cenderung lebih efektif dalam mengelola gejala dan berkomunikasi tentang kebutuhan mereka dengan keluarga, teman, serta tenaga medis. Secara keseluruhan, wanita lebih sering mengalami gangguan vestibular dibandingkan pria. (s)
Data demografis
Setiap tahun, sekitar 15%–20% orang dewasa mengalami pusing atau vertigo.
Cerebral Palsy
Cerebral palsy adalah kerusakan permanen pada jaringan otak yang bersifat tidak progresif, terjadi sejak usia dini dan mengganggu perkembangan normal otak. Secara klinis, penderita menunjukkan gangguan sikap dan gerakan, disertai kelainan neurologis seperti kelumpuhan spastik dan gangguan fungsi mental. (s)
Cerebral Palsy dikategorikan kedalam empat kategori berdasarkan derajat kerusakannya pada fungsi struktural tubuh:
Cerebral Palsy Spastik
Merupakan kategori Cerebral Palsy paling umum, membuat orang dengan cerebral palsy sulit menggerakan otot karena kaku, bisa mengenai seluruh tubuh, satu sisi tubuh atau kedua kaki.
Cerebral Palsy Atetoid
Ditandai dengan gerakan tak terkendali, lambat, atau berulang-ulang. Otot bisa kaku atau lemas secara bergantian, sering memengaruhi tangan, kaki, wajah, dan lidah.
Cerebral Palsy Ataksid
Ditandai dengan gangguan keseimbangan dan koordinasi. Penderita kesulitan berjalan, menjaga postur tubuh, dan melakukan gerakan halus seperti menulis.
Cerebral Palsy Campuran
Kombinasi dari dua atau lebih jenis Cerebral Palsy, biasanya spastik dan atetoid. Gejalanya bervariasi tergantung area otak yang terkena.
Data demografis
Sekitar 17 juta orang di seluruh dunia memiliki beberapa bentuk cerebral palsy.
Multiple sclerosis
Multiple sclerosis adalah penyakit autoimun pada sistem saraf pusat yang merusak mielin dan berpotensi menimbulkan kecacatan. Mielin adalah lapisan pelindung yang menyelimuti serabut saraf (akson) di otak dan sumsum tulang belakang. Kerusakan pada mielin dapat menurunkan produktivitas serta kualitas hidup penyandangnya, terutama bila berkembang menjadi tahap secondaryprogressive multiple sclerosis (SPMS) . Pada SPMS, kerusakan saraf akan terus memburuk secara bertahap. Salah satu langkah penting untuk menghadapinya adalah mengenali tanda-tanda progresivitas sejak dini. (s)
Gejala umum meliputi:
- Penglihatan tidak jelas dan kabur
- Masalah kognitif
- Kelemahan, kesemutan, atau mati rasa di anggota tubuh
- Cara berjalan tidak stabil
- Kesulitan dalam berbicara
Data demografis
Diperkirakan terdapat sekitar 2,2 juta kasus Multiple Sclerosis di seluruh dunia pada tahun 2016, jumlah ini meningkat 10,4% lebih tinggi dibandingkan tahun 1990.
Kejang & Epilepsi
Kejang merupakan aktivitas listrik otak yang tidak terkontrol dan abnormal yang dapat menimbulkan perubahan pada tingkat kesadaran, perilaku, ingatan, maupun perasaan. Kejang sendiri dapat diklasifikasikan menjadi parsial atau umum (generalized).
- Kejang parsial terjadi ketika aktivitas listrik awalnya terbatas pada satu area korteks otak. Gejala yang muncul bisa sederhana, misalnya berupa gangguan motorik atau sensori. Namun, kejang ini dapat dengan cepat menyebar (secondary generalization) hingga melibatkan seluruh area korteks.
- Kejang umum (generalized) sejak awal sudah melibatkan aktivasi difus di seluruh korteks otak, sehingga gejala biasanya lebih luas.
Jika seseorang mengalami dua kali kejang atau lebih atau cenderung mengalami kejang berulang, maka disebut epilepsi. Kejang bisa ringan atau berat, termasuk kehilangan kesadaran. Biasanya mulai sejak anak-anak atau usia lanjut.
Tergantung jenisnya, gejala saat kejang bisa meliputi:
- Halusinasi visual
- Tidak bisa bicara
- Kejang tubuh
- Jatuh tiba-tiba
- Menggigit lidah
- Kehilangan kontrol kandung kemih atau usus
Data demografis
Sekitar 65 juta orang (atau 1 dari 26) di dunia memiliki gangguan kejang.
Epilepsi fotosensitif
Epilepsi fotosensitif adalah bentuk epilepsi refleks di mana paparan rangsangan visual tertentu, seperti cahaya yang berkedip, pola berulang, atau kombinasi warna kontras yang apat memicu respons epileptiform yang kadang berkembang menjadi kejang. Kondisi ini terjadi karena otak, khususnya korteks visual (bagian yang mengolah penglihatan) dan jaringan striato-thalamo-kortikal menjadi terlalu peka sehingga aktivitas listrik yang biasanya sinkron berubah menjadi abnormal dan kacau lalu menyebar ke jaringan lain sehingga memicu kejang. (s)
Data demografis
Sekitar 5% orang dengan epilepsi memiliki epilepsi fotosensitif. Epilepsi fotosensitif paling sering muncul pada usia pubertas hingga remaja akhir, lebih banyak dialami oleh perempuan. (s)
Catatan!
Individu dengan kondisi lain, seperti migrain dan gangguan vestibular, juga bisa terpicu oleh cahaya berkedip dan pola visual. Sebaiknya hindari penggunaan konten seperti itu.
Hambatan umum
- Teknologi dan ruang yang menampilkan cahaya berkedip atau pola visual
- Tidak ada ruang untuk mengalami atau pulih dari migrain atau kejang
- Penerangan yang terlalu terang di ruang publik
- Tidak tersedianya layanan darurat untuk stroke
- Migrain sering tidak terdiagnosis atau salah diagnosis
- Lingkungan yang tidak ramah untuk pengguna alat bantu mobilitas
Hambatan lingkungan
- Teknologi dan ruang yang menampilkan cahaya berkedip atau pola visual yang dapat memicu kejang atau migrain
- Penerangan yang terlalu terang di ruang publik yang dapat memperburuk fotosensitivitas
- Kebisingan berlebihan yang dapat memicu migrain atau memperburuk gejala neurologis
- Lingkungan yang tidak ramah untuk pengguna alat bantu mobilitas (kursi roda, walker, tongkat)
Hambatan medis dan darurat
- Tidak tersedianya layanan darurat yang memadai untuk stroke
- Migrain sering tidak terdiagnosis atau salah diagnosis
- Kurangnya pemahaman tenaga medis tentang kondisi neurologis yang tidak terlihat (invisible disabilities)
- Tidak ada ruang yang memadai untuk mengalami atau pulih dari migrain atau kejang
Hambatan sosial
- Stigma terhadap kondisi neurologis, terutama epilepsi dan gangguan kejang
- Kurangnya pemahaman masyarakat tentang disabilitas neurologis yang tidak terlihat
- Diskriminasi di tempat kerja atau sekolah
- Ketakutan atau kecanggungan orang lain saat berinteraksi
Hambatan teknologi
- Website dan aplikasi yang menggunakan animasi atau efek visual yang dapat memicu kejang
- Game atau media yang tidak memiliki peringatan tentang konten fotosensitif
- Kurangnya opsi untuk mematikan atau mengurangi efek visual berbahaya
Solusi untuk disabilitas neurologis
Secara Umum
- Di ruang yang terlalu terang, redupkan cahaya ke tingkat yang nyaman
- Hindari cahaya berkedip
- Hindari pola yang terlihat bergerak
- Hindari suara keras yang dapat memicu migrain
- Sediakan ruang tenang dan privat untuk kejang atau migrain
- Berikan informasi yang jelas tentang potensi pemicu (cahaya, suara, pola visual)
Perbaikan lingkungan
Fisik
- Tidak mewajibkan partisipasi pada permainan atau aktivitas yang melibatkan cahaya berkedi
- Sediakan ruang istirahat yang gelap dan tenang
- Pastikan pencahayaan dapat disesuaikan sesuai kebutuhan
- Sediakan jalur yang aman dan mudah diakses untuk alat bantu mobilitas
- Berikan peringatan tentang area dengan cahaya terang atau berkedip
Digital
- Sederhanakan konten
- Sederhanakan dan atur antarmuka dengan baik
- Sediakan informasi dalam bentuk teks, suara, dan gambar
- Beri waktu yang cukup untuk menyelesaikan tugas
- Sorot informasi yang paling penting
- Izinkan pengguna menyesuaikan pengaturan (seperti tata letak, pengelolaan waktu, atau isi)
Teknologi Bantu
- Kacamata anti-silau
- Penutup telinga
- Alat bantu dan pelindung untuk mencegah cedera saat jatuh
- Monitor bebas flicker
- Monitor E-ink
- Lampu hijau
- Alat pendeteksi kejang
- Hewan penuntun
Peralatan pelindung
- Kacamata anti-silau dan filter cahaya biru
- Penutup telinga atau headphone peredam suara
- Pelindung untuk mencegah cedera saat jatuh (helm, pelindung tubuh)
Teknologi medis dan pemantauan
- Alat pendeteksi kejang yang dapat memberikan peringatan dini
- Monitor bebas flicker untuk mengurangi kelelahan mata
- Monitor E-ink yang lebih nyaman untuk mata sensitif
- Lampu terapi dengan spektrum cahaya khusus
Alat bantu mobilitas dan navigasi
- Hewan penuntun untuk yang mengalami gangguan penglihatan akibat kondisi neurologis
- Alat bantu jalan seperti tongkat, walker, atau kursi roda
- GPS dengan fitur khusus untuk gangguan kognitif atau memori
Strategi manajemen kondisi
- Identifikasi dan penghindaran pemicu personal
- Rencana darurat untuk kejang atau stroke
- Komunikasi yang jelas dengan keluarga, teman, dan kolega tentang kondisi dan kebutuhan
- Akses ke layanan medis dan terapi yang sesuai
- Dukungan psikologis untuk mengatasi dampak emosional dari kondisi neurologis
Akomodasi di tempat kerja dan sekolah
- Jadwal yang fleksibel untuk mengakomodasi kondisi yang tidak dapat diprediksi
- Ruang istirahat yang tenang dan gelap
- Pencahayaan yang dapat disesuaikan di workstation
- Teknologi bantu yang sesuai dengan kebutuhan spesifik
- Pelatihan untuk rekan kerja atau teman sekelas tentang cara merespons kejang atau kondisi darurat