Aku hidup dengan disabilitas dan rare disease bernama Neurofibromatosis, serta skoliosis. Kondisi ini membuat penampilanku berbeda dari kebanyakan orang. Kadang orang memandangku dengan tatapan heran, mungkin berpikir, “Kok tubuhnya bentol-bentol ya? Sakit nggak, ya?” atau ada juga yang merasa kasihan. Hehe.

Aku sering bersikap cuek terhadap pandangan seperti itu, tetapi jujur, terkadang ada rasa yang berbeda saat melihat orang menatapku dengan cara yang aneh. Walau begitu, aku selalu berusaha tetap percaya diri dan menjalani hidup seperti biasa.

Aku tinggal di daerah rawan bencana, tepatnya di Kecamatan Srumbung, Kabupaten Magelang, yang berada di sekitar Gunung Merapi. Hidup di kawasan ini membuatku sadar betapa pentingnya pengetahuan dan kesiapsiagaan dalam menghadapi bencana.

Selain itu, aku juga senang berorganisasi. Di Magelang, aku aktif bersama FIDAKAMA (Forum Inklusi Disabilitas Kabupaten Magelang). Dalam beberapa program FIDAKAMA, aku terlibat sebagai fasilitator, salah satunya dalam Program Aman Inklusif (Adaptasi Masyarakat terhadap Alam dan Bencana Akibat Perubahan Iklim secara Inklusif). Program ini berfokus pada pemberdayaan kelompok disabilitas, pemuda, dan perempuan.

Dalam kegiatan ini, aku memberikan edukasi kepada masyarakat tentang bencana yang disebabkan oleh perubahan iklim. Selain itu, kami juga membentuk Kelompok Disabilitas Desa dan Pokja Proklim di tingkat desa. Lewat program ini, aku banyak belajar tentang kesiapsiagaan bencana sekaligus merasakan kekuatan kolaborasi.

Aku mendampingi teman-teman disabilitas, membantu membentuk kelompok, serta bertukar pengalaman. Rasanya luar biasa melihat senyum mereka ketika merasa dihargai dan didengar. Aku juga sering mendokumentasikan perjalanan ini lewat tulisan, karena aku percaya cerita bisa menjadi jembatan untuk membuka hati dan pikiran banyak orang.

Tentu, ada kalanya rasa sakit dari penyakitku membuatku ingin menyerah. Namun, setiap kali melihat dampak positif dari apa yang kulakukan, semangatku kembali tumbuh. Aku sadar bahwa hidupku bukan hanya tentang diriku sendiri, tetapi juga tentang membawa harapan bagi orang lain.

Aku ingin terus melangkah, pelan tapi pasti, sambil meninggalkan jejak kebaikan yang bisa dikenang dan bermanfaat bagi banyak orang.

Tentang Edi

Namaku Edi Susanto, biasa dipanggil Edi. Aku bisa dihubungi di Instagramku, @edisaja1983.