Dulu saya tidak pernah memikirkan tangga

Saya adalah penyintas Multiple Sclerosis (MS), kondisi yang tidak selalu terlihat, tapi sangat terasa dalam keseharian.

Saya pertama kali mengalami serangan MS saat masih menjadi mahasiswa tingkat akhir. Di fase yang seharusnya fokus menyelesaikan tugas akhir dan bersiap masuk dunia kerja, saya justru harus berhadapan dengan tubuh yang tiba-tiba terasa asing.

Kepala sering pusing bahkan vertigo, tubuh tidak stabil, dan ada momen di mana saya merasa seperti kehilangan kendali atas diri sendiri. Hal-hal sederhana yang dulu tidak pernah saya pikirkan, tiba-tiba menjadi tantangan.

Di tengah kondisi itu, saya tetap berusaha menyelesaikan kuliah. Saya bersyukur karena mendapatkan banyak bantuan dan toleransi dari dosen, yang akhirnya membuat saya tetap bisa lulus dan menjadi sarjana. Tapi perjalanan itu tidak mudah. Yang paling berat, mungkin adalah menerima kenyataan bahwa saya terkena MS di usia yang masih sangat produktif, 21 tahun.

Di saat teman-teman saya mulai melangkah ke karier di korporat besar, dengan mobilitas tinggi dan aktivitas yang padat, saya justru harus membatasi diri. Tubuh saya tidak lagi bisa diajak “lari” sejauh itu. Saya pernah mencoba menjalani aktivitas seperti biasa, tapi bahkan saat duduk di KRL pun, tubuh saya bisa tiba-tiba terasa tidak stabil dan pusing. Dari luar mungkin terlihat hanya duduk biasa, tapi di dalam, saya sedang berusaha menjaga keseimbangan dan menahan rasa tidak nyaman.

Ada rasa tertinggal. Ada rasa asing dengan tubuh sendiri. Seolah hidup saya berjalan dengan ritme yang jauh lebih lambat dari orang lain.

Dalam pekerjaan sehari-hari, saya juga menghadapi hambatan yang tidak selalu terlihat. Saat flare menyerang mata, pandangan saya bisa berbayang atau bahkan menjadi double. Di momen seperti itu, saya harus menutup satu mata agar bisa tetap fokus, atau memilih beristirahat total selama beberapa hari sampai kondisi membaik. Ada juga hari-hari di mana tangan terasa kebas atau kurang presisi, sehingga hal sederhana seperti mengetik atau menggunakan mouse menjadi lebih sulit. Belum lagi kelelahan yang datang tiba-tiba, tanpa bisa diprediksi.

Di ruang publik, tantangan lain juga sering muncul. Salah satu yang paling terasa adalah tangga tanpa handrail. Bagi saya, itu seperti “nightmare”. Dengan tubuh yang mudah oleng dan tidak stabil, saya sangat membutuhkan pegangan yang kuat. Bahkan untuk turun tangga, saya harus melakukannya perlahan, dengan sangat hati-hati. Perasaan takut jatuh itu hampir selalu ada. Tidak selalu terlihat oleh orang lain, tapi selalu membayangi saya di banyak situasi.

Teknologi sebenarnya sangat membantu. Misalnya seperti voice-to-text atau fleksibilitas kerja remote, tapi belum semua platform atau sistem benar-benar ramah untuk kondisi seperti saya.

Hidup dengan MS mengajarkan saya bahwa disabilitas tidak selalu terlihat. Dan karena tidak terlihat, sering kali tidak dipahami.

Harapan saya sederhana: semoga semakin banyak orang yang sadar bahwa aksesibilitas bukan hanya tentang kursi roda atau ramp, tapi juga tentang memahami kebutuhan yang tidak kasat mata.

Karena desain dan lingkungan yang baik adalah yang memberi ruang untuk semua orang, termasuk kami yang berjuang dalam diam.