Hidup di antara kejang dan ketakutan

Saya telah menjadi penyandang epilepsi selama lebih dari dua dekade. Meski saya termasuk high-functioning, tetapi saya tidak bisa mengendarai kendaraan jenis apa pun juga, transportasi umum menjadi satu-satunya andalan, dan ini menjadi masalah ketika saya ada di kota dengan sistem transportasi publiknya masih terbatas. Ride-sharing akhirnya menjadi solusi, tetapi ini kemudian menambah beban finansial–yang bukan kecil karena biaya obat tidaklah murah, dan BPJS tidak mencakup semua jenis obat anti-kejang. Mencari pekerjaan bukanlah hal gampang karena saya tidak bisa merantau tanpa pendampingan, sementara sebagian besar pekerjaan tersedia di ibukota.

Penyakit saya dipicu oleh stres, perubahan hormon, dehidrasi, gula darah rendah, dan cahaya. Secara pribadi, selalu ada ketakutan bahwa jika saya anfaal di luar rumah, saya tidak akan mendapat bantuan yang layak–karena masih rendahnya pengetahuan masyarakat tentang epilepsi. Saya pernah dicekoki sendok, handuk, hingga kartu ketika sedang mengalami serangan tonik-klonik. Saya juga beberapa kali sempat dikira kesurupan. Terdengar lucu mungkin, tetapi itu membuat saya mempertimbangkan kembali pertemanan dengan beberapa orang. Sebagian besar orang mengira epilepsi hanyalah kejang-kejang, meski sebenarnya itu bisa termanifestasi dalam bentuk lain, seperti absence seizure, yang bisa mengganggu proses komunikasi.

Harapan saya adalah adanya komunitas pendukung yang benar-benar berfungsi. Saya punya keuntungan karena saya bisa riset tentang penyakit saya sendiri. Namun beberapa kali saya jumpai orang-orang, terutama orang tua dengan anak epileptik, yang bisa dibilang tidak tahu apa-apa tentang epilepsi, bahkan hal kecil seperti obat terapi yang tidak boleh dihentikan tiba-tiba. Komunitas juga bisa menjadi pendukung untuk penyintas lainnya, karena epileptik juga sangat rawan terkena depresi akut dan suicide ideation. Saya jug berharap gelang medis bisa diperkenalkan, sehingga bisa membantu masyarakat untuk memberi pertolongan pertama yang tepat.