Dulu saya adalah perempuan karier yang sangat aktif, mandiri, berprestasi, dan terbiasa hidup dengan ritme tinggi. Identitas saya sangat melekat pada produktivitas, kemampuan bekerja, dan kehidupan yang serba cepat. Namun hidup saya berubah tepat ketika saya berada di puncak karier, saat kondisi kesehatan saya mulai memburuk setelah vaksin.
Sejak vaksin COVID kedua, saya mengalami demam tinggi selama hampir seminggu penuh. Sekitar seminggu kemudian, saya bangun di pagi hari dan mendapati kedua tangan saya tidak bisa digerakkan. Sejak saat itu, hidup saya berubah sepenuhnya. Di tahun yang sama, saya juga didiagnosis endometriosis, POI (premature ovarian insufficiency) akibat riwayat menopause dini dalam keluarga, dan PTSD.
Gejala autoimun yang muncul terasa terpisah-pisah dan sulit dijelaskan: sendi kaku, kelelahan ekstrem, gangguan saraf, tremor, kelemahan otot, hingga berbagai keluhan lain yang terus berkembang seiring waktu. Banyak gejala yang saya alami tidak sesuai textbook dan tidak benar-benar masuk ke dalam satu kategori penyakit tertentu. Antibodi khusus Lupus saya konsisten positif, tetapi pola radang sendinya tidak khas Lupus. Hasil pemeriksaan sering kali saling bertentangan.
Saya juga hidup dengan grapheme-color synesthesia dan perfect pitch, yang membuat dunia saya terasa sangat sensitif sejak awal. Huruf, angka, nada, dan suara memiliki pengalaman sensoriknya sendiri bagi saya. Dalam perjalanan ini, saya mulai memahami bahwa sistem saraf saya mungkin bekerja dengan sensitivitas yang berbeda dibanding kebanyakan orang. Ketika autoimun mulai memengaruhi saraf dan tubuh saya, intensitas itu terasa semakin besar, seolah hidup di dalam tubuh yang terus menerima dunia dengan volume terlalu keras.
Tantangan terbesar dalam perjalanan ini ternyata bukan hanya menerima kemungkinan diagnosis, melainkan mental challenge yang datang bersamanya. Dalam waktu yang lama, saya mencoba berbagai cara untuk mencari jawaban dan bantuan: meditasi, psikolog, psikiater, terapi, perubahan pola makan, suplemen, yoga, akupunktur, hingga berbagai pendekatan alternatif lainnya. Ada masa ketika saya dijelaskan bahwa semua yang saya rasakan mungkin hanya berasal dari stres atau kecemasan, dan bahwa banyak keluhan saya mungkin “hanya ada di kepala”. Mendengar hal-hal seperti itu berulang kali perlahan membuat saya mempertanyakan realitas diri sendiri.
Ketika berada di area “gray zone”, saya merasa seperti harus terus membuktikan bahwa rasa sakit saya nyata. Saya harus mengulang cerita yang sama kepada dokter yang berbeda berulang kali sambil terus mempertahankan keberanian untuk mencari jawaban. Hingga akhirnya, sebagian kondisi saya mulai dapat dibuktikan melalui imaging dan pemeriksaan lanjutan, dan saya mulai memahami bahwa perjalanan autoimun memang tidak selalu sederhana.
Saya belajar bahwa penyakit autoimun sering berkembang seiring waktu dan tidak selalu bisa dijelaskan dengan textbook. Ada kondisi overlap dan autoimmune mosaic, ketika seseorang memiliki potongan gejala dan manifestasi dari berbagai penyakit autoimun sekaligus. Dalam kondisi seperti ini, diagnosis sering kali baru terlihat jelas setelah penyakit terus berkembang.
Di saat yang sama, arah hidup saya pun berubah total. Sulit menjelaskan bagaimana rasanya berubah dari seseorang yang sebelumnya sangat high-functioning menjadi seseorang yang harus memprioritaskan bertahan hidup di dalam tubuhnya sendiri. Ada perubahan identitas, perubahan mimpi, perubahan rutinitas, hingga tantangan fertilitas yang ikut datang bersama kondisi ini. Saya harus belajar menerima bahwa hidup saya mungkin tidak lagi berjalan sesuai rencana lama yang pernah saya bayangkan.
6 tahun hidup dengan autoimun mengajarkan saya bahwa hidup kita tidak harus terlihat besar di mata dunia untuk tetap bermakna. Membagikan pengalaman agar orang lain tidak merasa sendirian, dan tetap hadir untuk orang-orang tercinta, itu pun sudah cukup berarti.
