Hidup dengan tiga penyakit langka

Saya adalah penyintas Guillain-Barré syndrome (GBS) dan Miller Fisher syndrome (MFS), dua penyakit langka yang menyerang saraf tepi. Selain itu saya sedang berjuang menghadapi Polymyositis, juga penyakit langka namun menyerang otot proksimal.

Perjalanan saya mendapatkan diagnosis ini cukup panjang.

Saya harus menemui 8 spesialis berbeda sebelum akhirnya mendapatkan diagnosis GBS/MFS. Penyakit ini gejalanya cukup membingungkan para dokter yang memeriksa saya sehingga mereka kesulitan memberikan terapi yang tepat. Baru di dokter ke-delapan saya mendapatkan jawaban dan saya pulih dalam waktu 6 bulan.

Untuk Polymyositis, gejalanya mirip saat saya terkena GBS/MFS. Beberapa dokter mencurigai GBS datang kembali walaupun saya yakin ini penyakit yang baru. Saya harus menemui 5 spesialis berbeda agar bisa mendapatkan diagnosis ini. Berbeda dengan GBS/MFS yang akut, Polymyositis bersifat kronis dan saya harus terapi seumur hidup.

Selain kesulitan mendapatkan diagnosis, saya juga kesulitan soal biayanya. Limit asuransi saya habis dan saya harus menghabiskan tabungan untuk terapi selama 6 bulan untuk GBS/MFS, dan seumur hidup untuk Polymyositis. Saya juga harus membuat penyesuaian di rumah dan keseharian agar saya bisa mandiri. Minimal, saya tidak merasakan sakit atau nyeri.

Selain itu, saya harus menggunakan tongkat untuk membantu saya berjalan. Seringkali orang melihat saya dengan rasa kasihan. Namun, ada juga yang mengusir saya dari kursi prioritas MRT karena saya tidak terlihat berhak mendudukinya.

Pengalaman ini menginspirasi saya untuk membuat Aksesibel: Agar orang-orang menyadari adanya hambatan dan sama-sama berjuang untuk akses yang setara.

Saya pernah kehilangan fungsi mata saya, mengerikan bagi saya yang mencari nafkah lewatnya.

Saya pernah kehilangan fungsi tangan kanan saya, padahal saya bekerja menggunakannya.

Tak lama, seluruh alat gerak saya tidak bekerja. Lalu bagaimana saya bisa bekerja?

Berbagai terapi saya coba, supaya saya bisa tetap hidup dan bekerja.

Saya bekerja mencari uang hanya untuk bisa tetap bekerja, karena tabungan saya tidak bersisa.

Berbulan-bulan setelahnya saya kembali menjadi diri saya, tapi tidak bertahan lama.

Saya kesulitan menggunakan kedua kaki saya, kemudian kedua tangan saya.

Kebahagiaan saya sirna menjadi derita. Saya menangis ingin mengakhirinya.

Saya tidak sanggup lagi menghadapinya, hingga teringat dua wajah di hidup saya.

Dua orang yang menemani saya menghadapi penyakit sebelumnya.

Dua orang yang selalu menyemangati saya.

Dua orang yang membutuhkan saya.

Dan, di sini lah saya. Siap melawan dunia.