Sebagai pasien PJB (penyakit jantung bawaan) yang sudah menjalani operasi 3 kali, banyak sekali rintangan hidup yang saya hadapi. Kasus saya adalah Truncus Arteriosus Tipe II. Normalnya, manusia memiliki dua arteri besar yang disebut arteri pulmonalis dan aorta, namun saya hanya memiliki satu arteri. Sehingga, darah bersih dan darah kotor bercampur, mengakibatkan badan saya biru (kekurangan oksigen) dan tidak mau minum susu (sesak). Selain itu, saya juga memiliki VSD (Ventrical Septum Defect), yaitu kondisi ketika terdapat lubang pada dinding (septum) yang memisahkan ventrikel kanan dan kiri, biasanya disebut jantung bocor.
Ketika sekolah, saya sering absen dikarenakan harus kontrol ataupun dirawat di rumah sakit, bahkan saya pernah absen sampai 3 bulan sebab demam (diakibatkan infeksi jantung). Operasi pertama saya ketika bayi, usia 2 bulan, kemudian usia 11 tahun, dan yang terakhir ketika saya mau memasuki kuliah, saya harus operasi kembali.
Secara berkala, sekitar 10-15 tahun, saya harus menjalani operasi besar dan harus meminum obat pengencer darah selamanya. Akibatnya, saya sering mimisan, tekanan darah saya rendah, sehingga saya gampang lemes dan pusing. Terlebih ketika menstruasi, kram perut saya sangat hebat, bahkan saya pernah pingsan di rumah. Tentunya, kondisi ini sulit dipahami orang dengan kondisi normal.
Ketika saya memasuki dunia kerja, saya diwajibkan medical checkup, inilah salah satu ketakutan terbesar saya. Saat itu, muncul lah pertanyaan besar terkait hasil rontgen saya yang terlihat banyak kawat di tulang dada akibat operasi. Saya seringkali dianggap lemah dan tidak berdaya, sejak kecil saya selalu dikesampingkan karena kondisi saya.
Tidak hanya itu, operasi besar sebanyak 3 kali tentunya meninggalkan bekas luka yang signifikan. Saya memiliki bekas jahitan di dada sekitar 20 cm, bekas selang di perut 5 lubang, bekas infus di leher 1 dan di paha atas 1. Banyak sekali orang yang baru mengenal saya, ketika melihat bekas luka di leher atau di dada, pasti langsung bertanya. Hal ini tentu membuat saya tidak nyaman dan lelah, harus menceritakan hal yang sama berulang kali seumur hidup saya. Belum lagi harus mendengar respon mereka yang kurang lebih sama, empati, sedih, kasian, padahal saya baik-baik saja sekarang.
Untuk itu, saya ingin pasien PJB diakui sebagai bagian dari disabilitas tak tampak, kondisi kami sangat mempengaruhi kegiatan sehari-hari dan membutuhkan support orang di sekitar kami. Kami tetap dapat bekerja dengan baik, kami mengetahui kapasitas kami dalam bekerja, asalkan diberi pengertian atas kondisi kami.
Dengan diakuinya kami, pasien PJB sebagai bagian dari disabilitas tak tampak, harapannya kondisi kami dapat dipahami dan kami dapat dilihat sebagai manusia utuh, bukan manusia tidak berdaya yang lemah dan tidak berguna. Kami ingin diakui, mendapat akses untuk sekolah dan bekerja sebagaimana mestinya. Kondisi kami memang istimewa, tapi jangan anggap kami berbeda.
Tentang Rasha
Saya Rasha, seorang karyawan swasta berusia 22 tahun. Saya hidup sebagai pasien PJB seumur hidup saya, saya ingin berbagi cerita dan dukungan bagi teman-teman sesama penyintas. Perjuangan memang berat, namun kita lebih kuat. Saya ingin seluruh penyintas PJB dapat diakui sebagai pasien disabilitas tidak tampak, sebab keadaan sesak, pusing, sakit dada, kelelahan, berdebar, hingga pingsan seringkali menyerang secara tiba-tiba. Namun, tidak semua orang memahami kondisi spesial ini, maka diperlukan adanya pengakuan secara konstitusional agar kedudukan hukum kami kuat.
